Balita Asal Banyumas Mengidap Penyakit Kulit Langka

 

Matamatanews.com, BANYUMAS - Ridho Fauzi (4) balita asal Desa Kaliori Kec. Kalibagor Kab. Banyumas mengidap penyakit kulit langka yang secara medis penyakit ini disebut Sindrom Herlequin Ichthyosis atau sindrom kulit kura kura. Kelainan ini menurut sang ibu Siti Nur Endah (41) dibawa saat Ridho lahir. Gejala ini ditandai dengan bentuk kulit pecah pecah menyerupai kulit kura kura yang mengharuskan Siti Nur Endah menyemprotkan air setiap 5 menit sekali guna menjaga kelembaban kulit si buah hatinya.

Terpisah, Dosen Fakultas Kesehatan Unsoed dr. Ismiralda Oke Putranti,SP. KK mengungkapkan bahwa jenis penyakit ini berhubungan dengan faktor genetik. 

"Misalkan salah satu orang tua terlahir  memiliki gen kemungkinan 25 persen akan menurunkan penyakit ini. Tetapi bila salah satu dari mereka membawa gen belum tentu termanifestasi penyakit ini, " katanya saat bincang bincang dengan Koordinator Sistem Informasi Unsoed Ir.Alief Einstein M.Hum. Jumat (17/01). 

Hingga saat ini menurutnya, belum ditemukan obat untuk penyembuhan jenis penyakit genetik ini. Si pasien menurutnya bisa bertahan hidup dengan perawatan harian dari orang sekitarnya. 

"Gejala yang ditunjukkan adalah kulit pecah pecah, kering seperti sisik ikan atau kulit kura kura kadang kadang mata dan bibir bisa terbalik seperti bibir ikan, " kata dr. Ismiralda yang berpraktek di RSUD Prof.Dr. Margono Soekarjo ini. 

Ditanya soal harapan hidup menurutnya, berdasarkan literatur si pasien mempunyai harapan hidup hingga 50 persen sampai usia dewasa dan mengalami penurunan. Namun ada kasus, si penderita terjangkit penyakit dari lahir hingga dewasa bahkan sampai punya anak. 

"Untuk kesembuhan harapanya sangat kecil, itupun tergantung perawatan keseharian si pasien. Penderita diusahakan terjaga kelebaban kulitnya jangan sampai kering, bisa menggunakan pelembab khusus, obat obatan atau pembalut untuk menghindari jangan sampai terluka, " ungkapnya.

Ismiralda menambahkan, untuk kasus ini kejadiannya 1 : 3 juta tiap kelahiran bayi di dunia. Saat ini menurutnya di dunia ada sekitar 200 kasus murni dengan gejala dari lahir, tetapi kasus dengan tipe yang sama masih banyak lagi. Dia menyarankan kepada ibu hamil untuk melakukan screening guna penanganan lebih lanjut saat bayi terlahir. *(hen/berbagai sumber)

redaksi

No comment

Leave a Response